Przyjście na świat małej Belli 25 października 2018 r. przyniosło niezmierzoną radość i nieoczekiwane zwroty akcji w życiu Elizy Bahneman i jej męża.

Bella przyszła na świat kilka tygodni wcześniej niż oczekiwano, a wraz z nią pojawiła się rzadka choroba genetyczna znana jako zespół Treachera Collinsa.

Dzisiaj zapraszamy Cię do dołączenia do Elizy w jej szczerej podróży wychowywania jej niezwykłej córki.

„Będziemy mieć dziecko!” Te słowa napełniają serce każdego rodzica radością i ekscytacją. Eliza i jej mąż przeżyli dziewięć miesięcy emocji, od dreszczyku emocji po okazjonalne zmartwienia. Na szczęście Eliza miała wsparcie siostry, bratowej i przyjaciół, którzy również byli w ciąży. Posiadanie kogoś, z kim można dzielić wzloty i upadki, robiło całą różnicę.

Podczas ciąży Eliza dowiedziała się, że życie czasami rzuca nieoczekiwane kłody pod nogi. Pomimo uznania jej za wysokiego ryzyka z powodu błędnej diagnozy macicy w kształcie serca, badania prenatalne wykazały, że wszystko jest w porządku.

W miarę jak zbliżał się termin porodu, emocje rosły. Pokój dziecięcy był przygotowany, a cała rodzina z niecierpliwością oczekiwała narodzin maluszka. Jednak nie wszystko poszło dokładnie tak, jak planowano.

Wczesnym rankiem 25 października Bella dokonała wielkiego wejścia na świat. To był wir chaosu, a w pokoju pełnym specjalistów wyrażano obawy o zdrowie Belli.

Wśród całego zamieszania Eliza czuła się zdezorientowana, przestraszona i zagubiona. Zamiast wyobrażanej sobie uroczystości, panowała cisza i niepewność.

Gdy do pokoju weszło więcej specjalistów, Eliza nie mogła nie zauważyć, że Bella wygląda inaczej. Jej maleńkie, pofałdowane ucho przykuło jej uwagę, chociaż nie była pewna, co to oznacza. Lekarze kontynuowali swoje badania, a niepokój Elizy się nasilił. W końcu udało jej się na krótko potrzymać Bellę, zanim została zabrana na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków (NICU) w celu dalszych badań.

Eliza i jej mąż znaleźli ukojenie we wsparciu bliskich i ekspertów medycznych, którzy towarzyszyli im w ich podróży. Skontaktowali się z przyjaciółmi z branży medycznej, którzy połączyli ich z najlepszymi lekarzami i chirurgami. Z każdym dniem sieć wsparcia Belli rosła, zapewniając siłę i zasoby, aby pomóc im podejmować świadome decyzje.

Oddział intensywnej terapii noworodków stał się ich tymczasowym domem, ponieważ Bella przeszła liczne prześwietlenia, badania, oceny i 8-tygodniowy pobyt. To był emocjonalny rollercoaster dla Elizy i jej rodziny. Zostawianie Belli samej w szpitalu każdego wieczoru łamało serce Elizy, a przytłaczający przepływ informacji potęgował wyzwania związane z byciem młodą mamą.

Po tygodniu potwierdzono diagnozę Belli jako zespół Treachera Collinsa. Ta rzadka choroba genetyczna wpływa na rozwój kości twarzy, powodując mikrocję, utratę słuchu, cofniętą szczękę, małe drogi oddechowe i twardy rozszczep podniebienia.

Bella przeszła swoją pierwszą operację, ważąc zaledwie 7 funtów, aby otrzymać sondę żołądkową do karmienia. Podczas gdy podróż na oddziale intensywnej terapii noworodków miała swoje wzloty i upadki, Eliza i jej mąż pozostali zdeterminowani, aby zapewnić córce jak najlepszą opiekę.

8 grudnia 2018 r. Bella została w końcu wypisana ze szpitala. Jako rodzice Eliza i jej mąż nie tylko przyjęli swoją rolę, ale także wzięli na siebie dodatkowe obowiązki, w tym opiekę pielęgniarską. Stanęli w obliczu kilku wizyt w nagłych wypadkach na oddziale ratunkowym i incydentów zadławienia w domu. Ten nowy etap życia wymagał ciągłej czujności, ale szkolenie, jakie otrzymali na oddziale intensywnej terapii noworodków, przygotowało ich do radzenia sobie z tymi wyzwaniami.

Mając zaledwie 16 miesięcy, Bella przeszła już poważne operacje i nadal korzysta z terapii wspomagających jej rozwój. Zespół Treachera Collinsa wymaga wielu operacji, a większość osób z tą przypadłością doświadcza pewnego stopnia utraty słuchu.

Pomimo przeszkód Bella uczestniczy w terapii zajęciowej, logopedii, a nawet uczęszcza na zajęcia muzyczne przeznaczone dla dzieci z niedosłuchem. Eliza przyjęła swoją rolę matki, siostry, żony, przyjaciółki i znajomej, znajdując siłę w swojej niezwykłej podróży.

Podróż Elizy z Bellą nauczyła ją bezcennych lekcji o nieprzewidywalności i kruchości życia. Teraz rozumie, jak ważne jest docenianie każdej chwili i bycie wdzięcznym za błogosławieństwa życia. Historia Belli poruszyła serca przyjaciół, rodziny, klientów i niesamowitej społeczności mediów społecznościowych, którzy zapewniają niezachwiane wsparcie.

Elizie Bahneman i jej rodzinie składamy najgłębszą wdzięczność. Dziękujemy za podzielenie się swoją inspirującą historią. Bella jest pięknym i wyjątkowym dzieckiem, a ona ma szczęście, że ma tak odpornych i kochających rodziców. Bądźcie silni i niech wasza podróż będzie nadal wypełniona miłością i radością.