Albinizm to rzadka choroba dziedziczna, która utrzymuje się przez całe życie i występuje na całym świecie u osób wszystkich ras i grup etnicznych.
Prowadzi do zmniejszonej produkcji pigmentu melaniny w skórze, włosach i oczach, co skutkuje jaśniejszym kolorem lub jego brakiem.
Niestety osoby z tą chorobą są często postrzegane jako inne i spotykają się ze stygmatyzacją, szczególnie w krajach słabo rozwiniętych.
Około 16 lat temu w Chinach urodziła się dziewczynka z albinizmem. Widząc jej śnieżnobiałą skórę, jej rodzice podjęli druzgocącą decyzję, aby nie zabierać jej do domu. W rezultacie mała trafiła do sierocińca zaledwie kilka dni po urodzeniu. Ta sytuacja była przygnębiająca, a personel sierocińca, który nadał jej imię Xueli, co oznacza „śnieżnobiała i piękna”, poczuł do niej głębokie współczucie. Jednak nie mogli wiedzieć, że ostatecznie zostanie adoptowana przez troskliwą rodzinę z Holandii, która zapewni jej wspaniałe życie.
W wieku 11 lat Xueli została odkryta przez znanego fotografa z Hongkongu, który zaprosił ją do udziału w kampanii prezentującej osoby, z których każda jest piękna na swój niepowtarzalny sposób.
„W wywiadzie dla BBC Xueli Abbing powiedziała: »Nazwała kampanię ‘doskonałymi niedoskonałościami’ i zapytała, czy chciałabym wziąć udział w jej pokazie mody w Hongkongu. To było niesamowite przeżycie«”.
W niektórych regionach panuje przekonanie, że kości osób z albinizmem mają właściwości lecznicze. W rezultacie niektóre z tych osób mogą zostać oszpecone, z odciętymi palcami, ramionami lub nogami.
Wiedząc o tym, Xueli mówi, że ma szczęście, że została tylko porzucona.
Po tym, jak jej zdjęcia zostały udostępnione w mediach społecznościowych, fotografka z Londynu wzięła Xueli pod swoje skrzydła, pomagając jej w znalezieniu miejsca na okładce magazynu Vogue Italia w wydaniu z czerwca 2019 r.
„Wtedy nie rozumiałam znaczenia magazynu i trochę czasu zajęło mi zrozumienie, dlaczego ludzie są nim tak podekscytowani” — wspomina.
„W wywiadzie powiedziała: »Wciąż są modelki, które są niesamowicie wysokie i szczupłe, ale teraz osoby niepełnosprawne lub z odmiennościami są częściej pokazywane w mediach i to jest fantastyczne — chociaż powinno być to po prostu uważane za normalne«” — zauważyła.
„W wywiadzie powiedziała: »Być może dlatego, że nie widzę wszystkiego właściwie, skupiam się bardziej na głosach ludzi i tym, co mają do powiedzenia. Dlatego ich wewnętrzne piękno ma dla mnie większe znaczenie«” — podzieliła się.
Xueli robi wszystko, co w jej mocy, aby zwiększyć świadomość na temat osób z albinizmem.
„Chcę wykorzystać modeling jako platformę do dyskusji na temat albinizmu i przekazania, że jest to choroba genetyczna, a nie przekleństwo” — twierdzi. „Właściwa terminologia to „osoba z albinizmem”, ponieważ określenie „albinos” brzmi tak, jakby definiowało całą twoją tożsamość”.
„Nie zgadzam się z tym, że dzieci są mordowane z powodu albinizmu. Dążę do zmiany świata” — dodała.
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni osobom takim jak ta 16-letnia piękność, które przypominają nam, że to nasze różnice sprawiają, że ten świat jest cudownie kolorowym miejscem.
Możesz UDOSTĘPNIĆ tę inspirującą historię swojej rodzinie i znajomym na Facebooku.
